jueves, 29 de abril de 2010

NOTICIA ESPERANZADORA!

Parálisis cerebral infantil y hormona de crecimiento Miércoles 03 de Febrero de 2010 20:01

Aunque carecemos de las estadísticas oficiales es de sobra sabido que todos los años nacen en España una serie de niños con problemas en el parto que producen anoxia y la consiguiente muerte neuronal. El resultado es lo que se conoce como Parálisis Cerebral, una situación que en mayor o menor grado, según la gravedad del cuadro, condiciona de por vida, y de forma dramática, la vida del afectado y sus familiares. El diagnóstico suele establecerse tardíamente, cuando los padres comienzan a percatarse de que su hijo no empieza a hablar o a gatear como lo hacen otros de su edad; o cuando ven que existe una hipotonía más o menos generalizada, que afecta al control de cabeza y tonco, o, por el contrario, lo que existe es una gran espasticidad. Comienza entonces un largo peregrinar por consultas médicas, servicios de Atención Temprana, servicios de fisioterapia, públicoso privados, nacionales o extranjeros; métodos de recuperación de todo tipo, Vojta, Bobath, etc, Institutos de Filadelfia, trabajo en casa de hast a8 horas diarias dedicadas a conseguir que el niño se mantenga, ande...., un auténtico calvario, con el consiguiente perjuicio a la economía familiar, pero también a la pública.



¿Podría evitarse esta situación?. No podemos, todavía, afirmarlo con certeza en el paciente humano, puesto que no se han realizado los ensayos pertinentes, pero, al margen de lo que es la asistencia al parto, de cuya calidad y dedicación de los profesionales sanitarios nunca dudamos, creemos que sí. Al menos a partir de datos en animales de experimentación, sabemos que la muerte de un gran número de neuronas por falta de oxígeno en el parto, puede evitarse con la administración de un factor de supervivencia celular tan importante en este sentido, como es la hormona de crecimiento. En ratas, la simple administración de esta hormona protege a las neuronas de la muerte por anoxia durante unas seis horas. ¿Se evitaría así la aparición de la temida Parálisis infantil?. Para más información sobre estas acciones de supervivencia celular en general, y neuronal en particular, búsquese información en la base de datos Medline.



Si dramática es la aparición de la parálisis infantil, indignante es desde un punto de vista médico, el que habitualmente se niegue a esos niños la posibilidad de crecer normalmente, como un niño normal. Se que lo que estamos afirmando es grave y conflictivo, y muchos profesionales pueden tacharnos de cualquier cosa, y a sus consecuencias nos atenemos, pero, por desgracia lo que ahora vamos a referir es una diaria realidad. "La madre acude a la consulta de su pediatra y le dice que su hijo no crece como los demás, que por favor le solicite un estudio sobre la posibilidad de que su hijo tenga un déficit de hormona de crecimiento. La respuesta habitual, es que para qué quiere que su hijo crezca si tiene una aparálisis cerebral. La hormona de crecimiento es demasiado cara como para administrárselo". Esta descripción se basa en hechos reales, acaecidos a lo largo de 2009, en todo el territorio español, y hoy mismo, según nos han contado desde una importante ciudad andaluza. Cierto es que la sanidad española es de las mejores del mundo, sobrada constancia tenemos de ello, como cierto es que la sanidad pública atraviesa por un difícil momento de déficit presupuestario del que todos somos culpables, sanitarios y pacientes. Ello no es motivo, sin embargo, para que a un niño con un problema como el que describimos se le niegue el derecho a crecer normalmente, al margen de su enfermedad, una tara más a añadir a la que padece de base, y una humillación para los padres que ya bastantes sufrimientos padecen.



El problema, sin embargo, no es solo éste. Nadie puede dudar en el momento actual las importantes acciones que la hormona de crecimiento juega como factor neurotrófico a nivel central: incremento de la proliferación de células madre neurales, de las que una parte se diferenciarán a neuronas, y factor de supervivencia de éstas, así como modulador positivo de la plasticidad cerebral. Conociendo estos conceptos, parece lógico el asumir que la administración de hormona de crecimiento a un niño con parálisis cerebral adquirida, puede tener una importantísima repercusión en la recuperación de funciones perdidas tras la muerte neuronal por anoxia neonatal. Es decir, estamos ante una situación en la que no se trata ya tan solo de un problema estético, mayor o menor talla, sino de la posibilidad de que el cuadro revierta si no de forma total, sí parcialmente. La hormona es cara, pero más caro resulta a la sanidad pública, servicios sociales, y a las familias el que un niño con parálisis cerebral acabe siendo un adulto total o casi totalmente dependiente.



La pregunta que ahora tendríamos que hacernos es: ¿realmente el niño no crece por déficit de la hormona, en cuyo caso sin duda habría que administrársela, o el problema es otro directamente relacionado con su patología?. Hasta donde sabemos, la respuesta es afirmativa en cuanto a la existencia de déficit. Por una parte, esta situación es casi una constante asociada al daño cerebral, independientemente de su etiología, por lo que por lógica debe darse también en la parálisis cerebral adquirida, pero es que además tenemos constancia de que en algunos hospitales de nuestra Comunidad, se han analizado niños con esta patología, se ha detectado el déficit, se ha prescrito el tratamiento y la situación del paciente ha cambiado radicalmente, tanto a nivel de crecimiento como de funciones cerebrales perdidas o disminuídas.



Ante todo ésto, ¿vale la pena intentarlo?. Nuestra respuesta es contundente en este sentido: Sí. No solo saldrá ganando el paciente, y su familia, si no que la propia sanidad, los servicios de asistencia, en suma las Comunidades y el Estado, saldrían beneficiados de este planteamiento, a nivel económico y social.



Jesús Devesa



Catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago



4 comentarios:

Mama dijo...

Buscando información sobre este tratamiento para mi hija con PC, me he encontrado con vos y con tu historia; simplemente me cambiaste el día, me diste más esperanzas al futuro, no sé como va a ser mi historia en adelante, pero simplemente por encontrarte de casualidad en mi camino puedo sentirme felíz de que el día de mañana sea distinto para el amor de mi vida, Constanza. Simplemente, gracias!!

€ll@... dijo...

Querida mamá de Coni...
Comentarios como el tuyo me confirman que, quizás, me tocó a mi nacer con PC y no a ninguno de mis otros 4 hermanos precisamente para dar un rayito de luz a quienes lo necesiten. Dicen que la experiencia es la madre de la ciencia, por eso fue que me decidí a escribir este blog... Es mi deseo que las mamás corajes, como tú, sepan que hay esperanza... Que no todo van a ser espinas en el camino y que la lucha unida a la constancia y voluntad darán sus frutos. El tiempo será el mejor de tus aliados amiga, y no olvides que NADA sucede por casualidad...
BESITOS y ABRAZOS con todo mi cariño para las dos

Mama dijo...

Marga, mil perdones; desaparecí después de encontrarte y no pude siquiera agradecerte el comentario en mi blog, es que la enana esta hace un mes que no para de enfermarse!!! Rachas que espero pronto se terminen!
Quiero comentarte que pude hablar con FOLTRA (gracias españoles que se distrajeron mirando el partido!!! jajaja) y que el díalunes llevan mis papeles, igual tengo reservado por las dudas desde que hablé con vos (una amiga vive a 5 min) un turno para el día 12 para que vean nuestro caso; o sea que desde el lunes sólo esperar a que el télefono suene y me digan cuando viajar, soy un manojo de nervios!!!!
Muchas gracias por cruzarte en mi camino, y tal vez es como vos decís, por algo fuíste vos, tal vez algún otro no habría dado una señal de esperanza, tal vez no lo hubiera cruzado nunca... tal vez tu misión es ser un faro, ojalá que mi misión y la de mi hija sea la misma.
Un fuerte abrazo argentino y millones de gracias!

€ll@... dijo...

¡¡¡Pero qué buena noticiaaaaa!!! Me alegro tanto por ti cielo... Ya verás como prontito te llamarán y cuando menos lo esperes estarás con tu nena allá.
Voy a dejarte mi correo electrónico para que me tengas informada de TODO, pues me encantaría seguir compartiendo vuestra dicha... Créeme si te digo que tu felicidad será también mia cuando sepa que la nena mejora.
Te mando un grandísimo abrazo "mamá coraje" y todo el amor del mundo para este camino que recién comienza...

Una mamá orgullosa...